grudzień 2008

Daniela Radowicz-Kmiecik
Bez zbędnej zwłoki? Terapie niestandardowe w polskiej rzeczywistości

Choroby nowotworowe są jedną z najczęstszych przyczyn zgonów na świecie. I choć stały rozwój medycyny i farmakologii daje wielu pacjentom onkologicznym nadzieję na wyleczenie, to odbierają ją nieludzkie procedury, niejasne wytyczne i nieprzemyślane przepisy.

Leczenie chorób nowotworowych jest bardzo trudne i nieprzewidywalne, ściśle uzależnione od konkretnego przypadku. Dobór metody leczenia jest kwestią indywidualnego podejścia do każdego chorego, co sprawia, że w terapii nowotworowej trudno o stosowanie utartych szablonów i schematyczne działania. Za każdą znajdującą się w kartotece historią choroby stoi walczący o życie człowiek. Trzeba tylko umieć go dostrzec.
Kluczowe dla powodzenia leczenia jest indywidualne podejście do każdego przypadku. W przeciwnym razie nadludzki wysiłek chorego i przełomowe odkrycia w dziedzinie onkologii będą bez znaczenia w zderzeniu z kilkoma linijkami bezdusznych przepisów.
Szacuje się, że w Polsce na raka nerki cierpi około 12 tysięcy chorych, choć wciąż brakuje oficjalnych danych. W zależności od budowy histologicznej oraz stopnia zaawansowania choroby pacjentów z rakiem nerki i rakiem wątroby można leczyć różnymi metodami, najczęściej nie wybiera się jednej z nich, tylko łączy różne w zależności od potrzeb. Według następnych szacunków, w Polsce trwałe wyleczenie uzyskuje się u około 30% chorych, podczas gdy w krajach Europy Zachodniej i w Stanach Zjednoczonych wyleczalność sięga 50%. Skąd te dysproporcje? Odpowiedź jest prosta – z braku pieniędzy.
O raku nerki mówi się, że jest nieprzewidywalny. Może ujawnić się w najmniej spodziewanym miejscu nawet kilkanaście lat po operacji, co sprawia, że teoretycznie wyleczony pacjent nigdy nie może się czuć bezpiecznie. Jego samopoczucie mogłyby poprawić terapie wydłużające życie (tzw. celowane) z zastosowaniem nowoczesnych leków. Tu wszakże pojawia się problem. Bo choć Sorafenib i Sunitynib, innowacyjne preparaty doustne blokujące enzymy (tzw. kinazy tyrozynowe) różnych receptorów odpowiedzialnych za wzrost komórek i unaczynienia guzów nowotworowych, teoretycznie są już dostępne dla polskich pacjentów, w praktyce jednak terapia jest tak kosztowna, że tylko nieliczni mogą sobie na nią pozwolić.
Leki mogłyby być refundowane, ale tu pojawia się kolejny, jeszcze większy problem. Rada Konsultacyjna Agencji Oceny Technologii Medycznych (AOTM) wydała opinię na rzecz niefinansowania tych leków. Niepokojące jest to, że powody negatywnej rekomendacji nie dotyczą w zasadzie wątpliwości AOTM dotyczącej skuteczności leku, a sprowadzają się jedynie do kwestii finansowych. Czy warto finansować leczenie kilkuset osób i być może uratować ich życie?
AOTM działa na mocy zarządzenia ministra zdrowia i pełni funkcję doradczą. Nie podejmuje decyzji w sprawie wdrożenia danej technologii. Niestety wystarczy jednak jej negatywna rekomendacja, by chory uzyskał odmowę finansowania terapii. NFZ przyznaje tym rekomendacjom prawnie wiążący charakter i wskazuje jako jedyną i niepodważalną podstawę wydanej decyzji, a odmawiając pacjentom finansowania terapii, odbiera ostatnią nadzieję i większości z nich zamyka jedyną furtkę do nowoczesnego leczenia.
Sytuacja polskich pacjentów cierpiących na nowotwory nerki i wątroby jest więc bardzo trudna. Dysproporcje w dostępie do niestandardowych terapii występują nie tylko w stosunku do innych krajów, ale również w poszczególnych województwach. Zależy to od konkretnego oddziału NFZ. Orzeczenie o finansowaniu leczenia, lub jego odmowa, jest autonomiczną decyzją dyrektora każdego oddziału wojewódzkiego Funduszu i to od niego ostatecznie zależy, czy chory będzie miał szansę na leczenie czy nie. Nawet jeśli decyzja będzie pozytywna, to i tak pacjent jest narażony na nieuzasadnione wydłużanie całej procedury oraz problemy związane z brakiem regulacji zapewniających ciągłość świadczenia i jeśli nie pewność, to przynajmniej duże prawdopodobieństwo wyeliminowania przerw w podawaniu leku. Niestety, każda taka przerwa działa na niekorzyść pacjenta i zmniejsza skuteczność terapii.
Tak czy inaczej pacjent, który i tak został już ciężko doświadczony przez los i dodatkowo musi się zmagać z bezdusznymi przepisami, nie powinien być narażony na stres związany z niepewnością co do przyszłości swojej terapii.
Nikt nie ma wątpliwości, że decyzja o zakwalifikowaniu do leczenia nie jest prosta i musi być dokładnie przeanalizowana. Nie można jednak zapomnieć, że w przypadku pacjentów onkologicznych czas jest tym dobrem, którego nie mają.
Koniecznie jest więc jak najszybsze skrócenie procedur i uproszczenie obiegu dokumentów, tak by nie pozbawiać chorych szansy na poprawę stanu zdrowia i zatrzymanie rozwoju choroby.
Zawiłą i czasochłonną procedurę ubiegania się o leczenie niestandardowe przedstawia schemat znajdujący się na sąsiedniej stronie

powrót