Anna Grzelczak
Marzę, żeby poprowadzić córkę do ołtarza

Jak się Pan czuł, kiedy dowiedział się pan, że cierpi na raka wątroby?
– Błagałem moją lekarkę, żeby mnie ratowała. By dała mi chociaż rok życia, bym mógł załatwić wszystkie sprawy, przygotować żonę, nauczyć jeszcze czegoś dzieci...
Ile ich Państwo macie?
– Troje: 10-letniego synka, 7-letnią córeczkę i najmłodszą, roczną, Weronikę. Dwie pierwsze ciąże były planowane, ale ta trzecia całkowicie nas zaskoczyła. Żona zaszła w ciążę, a dwa miesiące później zaczęły rosnąć mi markery (wskaźniki określające liczbę komórek nowotworowych w organizmie). Kiedy rosło nasze dziecko, to i one rosły, a jak się urodziło, 2007 roku, to okazało się, że mam guza wielkości 16 mm.
To był nawrót choroby?
– Tak, lekarze twierdzą, że od dzieciństwa byłem chory na wirusowe zapalenie wątroby typu B, a to sprzyja zmianom nowotworowym. Niestety, sam o mojej chorobie dowiedziałem się dość późno, bo wtedy, kiedy poszedłem do wojska. Chciałem zostać honorowym krwiodawcą, a tymczasem powiedziano mi, że nie mogę. Przez kilka lat był spokój, miałem dobre wyniki, dbałem o siebie. Tak było aż do 2005 roku. Wtedy w mojej wątrobie wykryto guz wielkości 7 cm. Ten wykryty w grudniu 2007 roku był ponad cztery razy większy. Pierwszy usunięto wraz z prawym płatem wątroby, przy tym lekarze postanowili zastosować chemioterapię niestandardową, bo żadne inne leczenie w moim przypadku było niewskazane.

Co Pan czuł, kiedy dowiedział się, że rak znów zaatakował?
– Najtrudniejsze były święta Bożego Narodzenia. Powiedziałem żonie, że chcę, abyśmy byli szczęśliwi, bo być może to są ostatnie nasze  święta, i poprosiłem, żeby nikomu nie mówiła o wynikach moich badań. Starałem się nie myśleć i cieszyć z innymi, ale nosiłem w sobie wybuchową mieszankę uczuć, od szczęścia po różne głupie myśli. Rodzina dowiedziała się po Nowym Roku. Teraz też czasem patrzę na Weronikę i myślę sobie, czy ona będzie mnie kiedyś pamiętała? Czy zdążę być na jej komunii? Zaprowadzić ją do ślubu?

Zaczął Pan przyjmować leki?
– Nie, bo wtedy weszło w życie zarządzenie prezesa NFZ, które całkowicie zablokowało chorym dostęp do chemioterapii niestandardowej. Lek, który mógł nas uratować, przestał być refundowany, a jego miesięczna dawka kosztuje około 15 tysięcy złotych. Wyobraża pani to sobie? Codziennie dzwoniłem do szpitala i pytałem, kiedy zaczynam leczenie, a tam mi odpowiadano, żebym czekał. Czas płynął, chodziłem z bombą zegarową w środku, a leku nie było!

Podejrzewam, że nie miał Pan tych 15 tysięcy.
– Gdyby tyle kosztowało całe moje leczenie, to wziąłbym kredyt, zapożyczył się i nie walczył o swoje prawa. Tymczasem ja, a raczej my – chorzy – potrzebujemy środków farmakologicznych do końca życia. Z zawodu jestem ciastkarzem i kocham to, co robię, ale moje życie tak się ułożyło, że pracuję jako portier. Mam też grupę inwalidzką, w związku z tym otrzymuję zasiłek pielęgnacyjny i rodzinny na dzieci. Żona studiuje, przez dwa lata dostawała stypendium naukowe, teraz ma tylko socjalne, ale i tak nie uzbieralibyśmy tylu pieniędzy. Ja przez rok nawet nie mam tyle z pensji portiera!
Złożył Pan doniesienie do prokuratury na NFZ?
– Na szczęście nie byłem sam w tej trudnej sytuacji. Wsparła mnie fundacja „Gwiazda Nadziei”, zaproponowali, że jeżeli tylko chcę walczyć, to dadzą mi prawników, potem pomogły media. W sprawie refundacji środka, którym jestem leczony, wypowiedziała się też pani minister zdrowia. W efekcie po kilku miesiącach dostałem pierwszą dawkę leku.
Czyli można powiedzieć, że wszystko dobrze się skończyło?
– Niekoniecznie, system działa tak, że co dwa miesiące muszę przechodzić tomografię komputerową. Za każdym razem modlę się, żeby wszystko było dobrze, bo jeżeli wykryją u mnie choćby najmniejsze zmiany nowotworowe, to przestanę otrzymywać lek. Jednak to nie koniec – po badaniu szpital wysyła do NFZ wniosek o refundację na kolejne trzy miesiące, a na opinię stamtąd czasem trzeba czekać i półtora miesiąca. Półtora miesiąca bez żadnego środka! Naprawdę żyłoby mi
się lepiej, gdybym nie musiał się tak szarpać z Funduszem. I nie mówię tylko o sobie, ale o wszystkich chorych leczonych w ten sposób. Wierzę jednak, że uda się zmienić system.
Nie bywa Pan zmęczony?
– Czasem naprawdę mam dość pilnowania terminów badań, składania wniosków, wydzwaniania i czekania. Męczy mnie też sama chemioterapia. Jej efektem ubocznym są choćby bolesne obrzęki stóp. Nie mogę wtedy nawet dotknąć kapci, bo przeszywa mnie ból. Bywa, że rodzina i znajomi muszą mnie kopać w tyłek, żeby mi się chciało, ale tak naprawdę chcę i wierzę, że będę zdrowy. Gdybym nie wierzył, to bym się nie leczył i nie walczył z Funduszem.

powrót